ITP ở trẻ em - Các bước giúp trẻ hòa nhập với bạn bè

Nếu con bạn được chẩn đoán ITP và bạn thấy lo lắng khi không biết “ITP là gì?” “Làm thế nào để đảm bảo con tôi vẫn có thể an toàn và sống vui vẻ như những đứa trẻ khác?”

Với việc tìm hiểu và nhận thức được những thông tin đúng, đồng thời đảm bảo những liên kết chặt chẽ, trao đổi thường xuyên với bác sĩ, điều này là hoàn toàn có thể.

Trước hết hãy bình tĩnh, hít thở sâu và từng bước một tìm hiểu những thông tin về căn bệnh này. Bạn nên biết rằng, trong đa số các trường hợp ITP ở trẻ em chỉ kéo dài vài tháng. Và hãy nhớ rằng rất nhiều phụ  huynh cũng đã ở vào vị trí của bạn và họ cũng đã học được cách làm thế nào để giúp con cái của họ đối phó với ITP.

Hãy bắt đầu từ việc tìm hiểu những điều cơ bản nhất của xuất huyết giảm tiểu cầu ITP.

Dưới đây là một số lời khuyên cho bạn, giúp bạn có thể xây dựng cho những đứa trẻ yêu quý của bạn một cuộc sống bình thường như những đứa trẻ khác.

1, Trẻ em mắc ITP vẫn có thể chơi và hoạt động được. Hãy làm việc với bác sĩ của bạn để xây dựng một kế hoạch cụ thể cho những hoạt động an toàn, dựa trên tình trạng sức khỏe và số lượng tiểu cầu của trẻ. Khi bạn đã có một kế hoạch vững chắc, hãy thảo luận với giáo viên và các phụ huynh khác. Ví dụ, bạn có thể xây dựng một bản tin ngắn về các hướng dẫn an toàn cho xuất huyết giảm tiểu cầu ITP kèm theo các hoạt động mà con bạn được khuyến khích tham gia, và thể hiện mong muốn bạn bè và giáo viên ở trường có thể cùng tham gia các hoạt động này. Tương tự như vậy, khi ở nhà bạn cũng nên có một quyển sổ, ghi lại những điều này và tìm các hoạt động mà cả nhà có thể cùng nhau tham gia.

Bạn có thể cùng trẻ xây dựng danh sách này, để đảm bảo có những trò chơi mà trẻ yêu thích và hãy giành thời gian mỗi ngày cho những hoạt động từ danh sách này.

Đảm bảo không gian vui chơi của trẻ được an toàn tối đa, với thảm mềm trải toàn bộ sàn nhà và tránh các đồ nội thất hay đồ chơi có cạnh sắc nhọn…

2, Với bác sĩ và những chiếc kim tiêm:

Đây là một nỗi sợ hết sức phổ biến ở trẻ em, đặc biệt là trẻ mắc ITP. Các chuyên gia y tế mặc áo trắng cùng với cây kim tiêm trên tay có thể  làm trẻ phát hoảng. Đừng lo lắng quá, bạn có thể giúp con bạn vượt qua nỗi sợ này bằng cách khuyến khích trẻ nói về những sợ hãi này. Hãy hiểu rằng trẻ đang có cảm nhận như thế nào và kịp thời giải thích với trẻ những thông tin có thể trẻ đã hiểu không chính xác để dẫn tới nỗi sợ này. Ngoài ra, bạn cũng có thể thử hỏi bác sĩ về việc có thể làm trên bản thận bạn trước mắt con để động viên trẻ và nhờ bác sĩ những thủ thuật giúp trẻ bớt thấy đau.

3, Giáo dục nhận thức cho những người xung quanh.

Mọi người xung quanh có thể sẽ thấy tò mò hoặc muốn giúp đỡ. Mặt khác họ cũng sẽ ảnh hưởng nhất định khi có tham gia vào môi trường sống quanh trẻ. Do vậy, hãy suy nghĩ về những thông tin mà bạn có thể giải thích cho họ. Mức độ thông tin này hoàn toàn là do bạn, nó phụ thuộc vào mức độ thoải mái của bạn khi tiết lộ thông tin.

Tuy nhiên hãy đảm bảo, mọi người sẽ có được những thông tin cơ bản cho việc đảm bảo an toàn, tránh va chạm, và những bước cần làm cho một tình huống khẩn cấp.

Bạn hoàn toàn có thể giúp họ có thể nhìn vào bảng thông tin cơ bản về nhóm máu, tình trạng bệnh của trẻ để bình tĩnh xử lý khi gặp đứa trẻ của bạn trong tình huống nguy hiểm.

Hãy để mọi người biết tới và quen với việc :

-          “Con tôi có một rối loạn về đông máu gọi là xuất huyết giảm tiểu cầu ITP, khiến bé dễ bị chảy máu và bầm tím”.

-          “ ITP không phải là ung thư và nó hoàn toàn không lây nhiễm sang người khác”

Đối với giáo viên và nhà trường, các phụ huynh khác, những đứa trẻ ở trường và những người tiếp xúc với con bạn hàng ngày, hãy để họ biết rằng :

-           “Con tôi có một rối loạn chảy máu là ITP. Đây là nguyên nhân khiến bé bị chảy máu và bầm tím dễ dàng. Trong hầu hết thời gian, bé có thể cảm thấy thoải mái, bình thường. Tuy nhiên cũng sẽ có những lúc, bé cảm thấy rất đói, mệt mỏi và cáu kỉnh. Điều này không phải là điều bé muốn mà đây chỉ là những tác dụng phụ của các loại thuốc điều trị mà bé đang dùng”

-          “ Bé cần tránh những chấn thương. Tôi sẽ cung cấp danh sách những hoạt động thể chất mà con tôi có thể tham gia. Tôi sẽ rất biết ơn nếu bạn thông tin tới tôi trước khi cho phép bé tham gia vào bất kì hoạt động nào cùng mọi người”

-          “Những điều này sẽ giúp bé giảm nguy cơ chảy máu, và xin hãy gọi 115 nếu bé có những va chạm, chấn thương vùng đầu”

Khi giao tiếp với các bạn cùng lớp của bé, hãy sử dụng những thông tin đơn giản và dễ hiểu nhất:

-          “Bạn ấy mắc ITP. Bệnh này đôi khi có thể làm cho bạn ấy dễ bị chảy máu và bầm tím.”

-          “Bạn ấy vẫn có thể vui chơi và muốn chơi nhiều trò cùng các bạn. Tuy nhiên, không phải tất cả các trò.”

Xem thêm: Xuất huyết giảm tiểu cầu ở trẻ em

Read More

Liệu pháp thay đổi nội tiết tố testosterol trong điều trị xuất huyết giảm tiểu cầu ITP

Thay đổi nội tiết tố testosterol được coi như lựa chọn thứ 2 (sau corticoids) trong điều trị xuất huyết giảm tiểu cầu.

Tuy nhiên, việc sử dụng loại hormon tổng hợp trong liệu pháp này lại đem đến cho bệnh nhân không ít tác dụng phụ nghiêm trọng, đặc biệt là đối với bệnh nhân nữ.

Danazol (Danocrine)

Danazol được FDA chấp thuận sử dụng cho điều trị lạc nội mạc tử cung từ năm 1970 và hiện được sử dụng trong điều trị một số bệnh như xuất huyết giảm tiểu cầu ITP. Đây là androgen tổng hợp (hormone giới tính nam), có tác dụng làm gián đoạn việc sản xuất estrogen (nội tiết tố nữ giới). Danzol được coi như là lựa chọn điều trị thứ hai cho ITP (sau corticoids), thường được sử dụng khi các biện pháp điều trị khác thất bại.

Trong một thử nghiệm, có 67% bệnh nhân ITP được báo cáo cho đáp ứng một phần hoặc hoàn toàn với Danazol. Tuy nhiên có khoảng 20% bệnh nhân gặp phải các tác dụng phụ nghiêm trọng và phải mất từ 3-6 tháng để có các đáp ứng.

Liều lượng

Danazol là thuốc viên liều 200 mg. 2-4 lần trong ngày (10-15 mg / kg / ngày).

Tác Dụng Phụ

Do đây là một nội tiết tố nam giới, nên nó có thể ảnh hưởng tới một số chức năng giới tính ở nữ giới, như thúc đẩy tăng trưởng lông không mong muốn, làm giọng nói trầm, và giảm kích thước vú. Ở nam giới nó có thể ảnh hưởng tới việc sản xuất tinh trùng. Danazol có thể gây giữ nước, làm trầm trọng hơn các bệnh lý mạch vành, bệnh thận và đau nửa đầu.

Thận trọng: 

- Danazol không được sử dụng cho phụ nữ mang thai, những người có ý định mang thai. 

- Danocrine được chuyển hóa ở gan và có thể làm tăng men gan, do đó các bệnh nhân trước khi được chỉ định điều trị bằng Danazol nên được tiến hành kiểm tra các vấn đề gan mật.

Hiệu quả đáp ứng:

Các bệnh nhân xuất huyết giảm tiểu cầu là phụ nữ lớn tuổi và/hoặc đã cắt lách có thể cho tỷ lệ đáp ứng cao hơn.

Xem thêm về các phương pháp điều trị xuất huyết giảm tiểu cầu ITP hiện tại :

 - Các liệu pháp điều trị ITP hiện tại - Lợi ích hay nguy cơ? (Phần 1)

- Các liệu pháp điều trị ITP hiện tại - Lợi ích hay nguy cơ ? (Phần 2)

- Lưu ý gì khi điều trị xuất hiện giảm tiểu cầu với corticoid?

Tài liệu tham khảo:

1. Wikipedia: Danazol http://en.wikipedia.org/wiki/Danazol

2. Maloisel F et al. “Danazol therapy in patients with chronic idiopathic thrombocytopenic purpura: long-term results.” Am J Med. 2004 May 1;116(9):590-4. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15093754

3. Provan, D, “International consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia,” Blood. 2010 Jan 14; 115 (2):168-86. http://bloodjournal.hematologylibrary.org/cgi/content/full/115/2/168

4. Medline Plus: Danazol http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a682599.html

Read More

Mẹo làm giảm nguy cơ chảy máu cho bệnh nhân ITP

Khi bạn mắc xuất huyết giảm tiểu cầu ITP, thậm chí việc mở một gói đồ, hay lật một trang sách mới cũng có thể làm bạn chảy máu và để lại những hậu quả nghiêm trọng.

Nhưng bạn không thể không tiếp tục sống chỉ vì ITP. Một số thủ thuật dưới đây có thể giúp bạn  giữ số lượng tiểu cầu của mình trong một phạm vi an toàn và giảm các nguy cơ chấn thương.

1, Khi ở nhà:

Hãy dọn dẹp gọn gàng ngôi nhà của bạn, các mắc quần áo, sách vở, tạp chí trên sàn nhà, ghế ngồi lộn xộn trên lối đi có thể trở thành những trở ngại, gây ra những va chạm, những vết bầm tím và thậm chí làm bạn vấp ngã. Vì vậy hãy cố gắng dọn dẹp để tránh những lộn xộn.
Xem thêm : Ngăn ngừa những vết bầm tím? Hãy bắt đầu từ chính ngôi nhà của bạn!

2, Lựa chọn dụng cụ phù hợp cho mỗi công việc

Hãy hạn chế sử dụng các dụng cụ sắc nhọn như dao, tuốc-nơ-vit.... Cố gắng sử dụng các dụng cụ phù hợp để tránh gây thương tích cho bản thân. Nếu bắt buộc phải sử dụng chúng, hãy dùng găng tay.

3, Lưu ý tới dụng cụ cạo lông bạn đang sử dụng :

Nam giới nên sử dụng một dao cạo điện, phụ nữ nên sử dụng các thuốc/kem làm sạch lông thay cho việc sử dụng dao cạo sắc nhọn.

4, Phòng tắm của bạn:

Bạn có thể đặt thảm cao su trong phòng tắm để ngăn ngừa té ngã.

5, Hãy nhận biết những thói quen gây hại, dễ gây chảy máu. Một số hành vi như : cắn móng tay, nhai vào đá, thậm chí ăn khoai sấy, có thể gây chảy máu nướu răng của bạn. Vì vậy, cố gắng trước khi bạn đưa một loại thực phẩm nào vào miệng thì bạn nên suy nghĩ về tác động của nó trên nướu răng của bạn.

      Hãy thay thế chỉ nha khoa hoặc tăm xỉa răng bằng những phương pháp nhẹ nhàng hơn. Các chuyên gia y tế nói rằng một loại nước súc miệng có thể mang lại hiệu quả gần như việc bạn sử dụng chỉ nha khoa cho việc loại bỏ và ngăn ngừa sự tích tụ cao răng và vi khuẩn. Và đặc biệt, nếu bạn dùng nước súc miệng thay cho chỉ nha khoa sẽ làm giảm nguy cơ bị chảy máu nướu răng. Và trong mọi trường hợp, hãy cố gắng trao đổi thường xuyên với bác sĩ của bạn, đặc biệt khi bạn muốn sử dụng một thủ tục nha khoa xâm lấn,  như nhổ răng. 

6, Khi bạn ra ngoài:

    - Hãy nhìn thẳng về phía trước khi đi bộ, cố gắng đừng chăm chú vào chiếc điện thoại của bạn. Bằng cách đó, bạn sẽ tránh được nguy cơ va chậm hoặc vấp ngã vào các chướng ngại trên đường đi.

   - Hãy thắt dây an toàn khi ngồi xe. Dây an toàn sẽ giúp ngăn chặn va chạm nghiêm trọng và trầy xước.

   - Hãy sử dụng những chiếc thang chắc chắn, thay cho những chiếc tháng cũ, ọp ẹp để ngăn ngừa nguy cơ té ngã.

   - Đảm bảo lối đi, cầu thang trong nhà của bạn đủ ánh sáng để ngăn chặn các té ngã và chấn thương

   - Hãy mang giầy bảo hộ khi làm cỏ hoặc các công việc nặng khác, không mang dép hoặc giày mỏng.

    - Nếu bạn tham gia các hoạt động thể thao, bạn có thể sử dụng các tấm lót khuỷu tay, đầu gối.

    - Nếu phải làm việc với những vật sắc nhọn hoặc nặng, hãy tập trung hết mức vào nó, để đảm bảo an toàn cho bản thân.

    - Kiểm tra kĩ những chiếc ghế trong nhà và những chiếc ghế bạn chuẩn bị ngồi xuống để tránh các tai nạn có thể xảy ra.

Xem thêm : Hướng dẫn xử lý các vấn đề chảy máu trong ITP

Read More

Ngăn ngừa những vết bầm tím? Hãy bắt đầu từ ngôi nhà của bạn!

Các đồ vật sắc cạnh, các đồ nội thất cồng kềnh hay sàn nhà trơn là những nguy cơ tiềm ẩn cho các va chạm và dẫn tới bầm tím của bạn. Những trở ngại nằm trong ngôi nhà dường như vô hại lại có thể cực kỳ nguy hiểm cho một bệnh nhân xuất huyết giảm tiểu cầu ITP. Dưới đây là một số lời khuyên cho nơi ở của bạn để tạo một ngôi nhà an toàn cho các bệnh nhân ITP.

1, Đồ đạc lộn xộn khắp nhà.

Hãy dọn dẹp gọn gàng ngôi nhà của bạn ngay lập tức. Loại bổ những đống tạp chí, sách vở đang ngổn ngang trên lối đi hay nằm ở những vị trí không giành cho nó trong ngôi nhà của bạn. Hãy đảm bảo đồ chơi luôn được đặt vào hộp đựng ngay khi chơi xong. Dây điện trong nhà có đang nằm chắn trên lối đi hay không? Hãy xử lý ngay.

Tóm lại hãy đảm bảo ngôi nhà của bạn luôn gọn gàng, ngăn nắp để tránh những vấp ngã, va đập dẫn tới chảy máu.

2, Đồ nội thất với các cạnh sắc:

Bạn hoàn toàn vẫn có thể sử dụng những đồ nội thất có cạnh sắc nếu bạn yêu thích nó. Tuy nhiên, bạn nên bọc các cạnh sắc lại hoặc di chuyển các thứ đồ này qua một nơi có lưu lượng qua lại thấp.

3, Hãy đảm bảo các đồ nội thất đã được đặt ở vị trí chắc chắn:

Tất cả các đồ vật nặng như ti vi, tủ lạnh, tủ đồ, các thiết bị điện… cần được để ở vị trí chắc chắn, đảm bảo không dễ rơi, đổ vào người.

Read More

Làm thế nào để đối phó với những mệt mỏi khi mắc ITP?

Khi bạn phải sống chung với chứng xuất huyết giảm tiểu cầu ITP trong một thời gian dài, bạn buộc phải đối mặt với những ngày mà mức năng lượng xuống thấp. Vì vậy, một số lời khuyên được chúng tôi thu thập từ những người đã thực tế trải qua để giúp đỡ cho những bệnh nhân ITP đang phải trải qua những mệt mỏi.

Dưới đây là những lời khuyên thực tế để chống lại những mệt mỏi trong cuộc sống đi kèm khi mắc ITP.

1, Hãy chia nhỏ các bữa ăn:

Các bữa ăn nhỏ, thường xuyên sẽ giúp ổn định lượng đường trong máu ổn định, duy trì ổn định mức năng lượng của bạn.

2, Ngủ đủ giấc để chống lại sự mệt mỏi:

Có thể bạn đã ngủ đủ 7-8 giờ mỗi ngày trong thời gian gần đây, nhưng vẫn gặp phải tình trạng mệt mỏi. Điều này, có thể là do, cơ thể bạn vẫn đang đòi hỏi việc ngủ bù lại cho những ngày có mắc bệnh và những đêm phải mất ngủ. Hãy thử tập cho cơ thể ngủ đủ, ngủ bù bằng cách ngủ sớm hơn thường lệ khoảng nửa giờ mỗi ngày, để cơ thể có thể quen dần và đạt sự cân bằng trở lại.

3, Giành thêm thời gian cho những nghỉ ngơi và thư giãn:

Sự bận rộn mãn tính có thể dẫn tới những mệt mỏi, kiệt sức, và trầm cảm, cần nghỉ ngơi để nạp lại năng lượng. Bạn có thể giành khoảng 10 phút cho việc thư giãn. Một tách trà, một tạp chí giải trí, hoặc những phút chơi đùa với thú cưng có thể giúp bạn thư giãn. Nếu bạn có cả nửa giờ để nghỉ ngơi? Bạn có thể tản bộ ở công viên, hoặc ngâm mình trong bồn tắm. Một nghiên cứu đã chỉ ra rằng việc ăn uống, nghỉ ngơi trong thời gian ngắn có thể giúp bạn tránh mệt mỏi về tinh thần.

4, Giảm căng thăng với một trò tiêu khiển:

Hãy tìm ra một trò giải trí mà bạn thấy thích thú và có thể giúp bạn thư giãn, chẳng hạn như chụp ảnh, chăm sóc cây cảnh, nuôi thú nuôi…

Xem thêm : Môn thể thao nào giành cho người mắc xuất huyết giảm tiểu cầu ITP?

5, Đừng để cơ thể bị mất nước:

Bạn có thể làm sẵn những bình nước với một vài lát dưa đỏ, kiwi… và uống cả ngày để chống lại tình trạng mất nước, gây mệt mỏi. Theo một số bác sĩ, có thể sẽ khuyên bạn nên uống ít nhất 3 lit nước/ngày với nam giới và khoảng 2,2 lít/ngày cho phụ nữ.

6, Cố gắng giữ ổn định lượng đường trong máu của bạn.

Ăn quá nhiều có thể làm cho lượng đường trong máu của bạn tăng cao, rồi khi lượng đường này hạ xuống thấp, nó sẽ khiến bạn trở lên kiệt sức. Nếu bạn bị cám dỗ bởi những món ăn, hay việc tham gia vào những cuộc vui chơi ăn uống, hãy gọi cho một người bạn và chia sẻ mọi chuyện nhằm xoa dịu cơn thèm ăn của bạn.

7, Hãy đi bộ những bước nhỏ để có thể theo dõi cơ thể bạn tốt nhất và giảm thiểu những nguy cơ va chạm.

Bạn có thể bắt đầu từ những khoảng cách ngắn và tăng dần quãng đường đi bộ để cơ thể bạn có thể thích ứng tốt nhất.

8, Lên lịch cho những giấc ngủ ngắn:

Mỗi 20 phút cho một giấc ngủ ngắn trong ngày có thể giúp bạn tìm thấy sự tỉnh táo và tăng cường hiệu suất, khả năng học tập – theo một nghiên cứu công bố năm 2006. Tuy nhiên, bạn nên lưu ý, việc đặt đồng  hồ báo thức hoặc rèn luyện để có một giấc ngủ khoảng 30 phút trở lên cho một giấc ngủ ngắn, có thể liên hệ với nguy cơ tăng tỷ lệ tử vong.

9, Hãy hít thở sâu để sử dụng oxy tốt hơn.

Hít thở sâu, ép hết khí từ cơ hoành trở lên có thể giúp bạn nâng cao năng lượng, theo Cleverland Clicnic. Nhưng hãy chắc chắn là bạn đang thực hiện đúng : hãy nằm ngửa với đầu gói cong lại, đặt một chiếc gối dưới đầu và phía sau đầu gối của bạn. Đặt tay thoải mái nơi lồng ngức và hít vào từ từ qua mũi, bạn sẽ thấy bàn tay bạn nâng lên hạ xuống theo hơi thở của bạn.

Read More